“熊貓寶寶”、“瓷娃娃”、“蝴蝶寶貝”……這些看似可愛的名字，背后卻是罕見病患者難以言說的痛。 2 月 28 日是普通人最能和罕見病患者“共情”的時(shí)刻。從 2008 年起，每年 2 月的最后一天被定為國(guó)際罕見病日。2023 年 2 月 28 日，第 16 個(gè)國(guó)際罕見病日之際，領(lǐng)先健康保障科技
......
111本文由站長(zhǎng)之家用戶投稿發(fā)布于站長(zhǎng)之家平臺(tái)，本平臺(tái)僅提供信息索引服務(wù)。為了保證文章信息的及時(shí)性，內(nèi)容觀點(diǎn)的準(zhǔn)確性，平臺(tái)將不提供完全的內(nèi)容展現(xiàn)，本頁(yè)面內(nèi)容僅為平臺(tái)搜索索引使用。需閱讀完整內(nèi)容的用戶，請(qǐng)查看原文，獲取內(nèi)容詳情。
（推廣）
特別聲明：以上內(nèi)容(如有圖片或視頻亦包括在內(nèi))均為站長(zhǎng)傳媒平臺(tái)用戶上傳并發(fā)布，本平臺(tái)僅提供信息存儲(chǔ)服務(wù)，對(duì)本頁(yè)面內(nèi)容所引致的錯(cuò)誤、不確或遺漏，概不負(fù)任何法律責(zé)任，相關(guān)信息僅供參考。站長(zhǎng)之家將盡力確保所提供信息的準(zhǔn)確性及可靠性，但不保證有關(guān)資料的準(zhǔn)確性及可靠性，讀者在使用前請(qǐng)進(jìn)一步核實(shí)，并對(duì)任何自主決定的行為負(fù)責(zé)。任何單位或個(gè)人認(rèn)為本頁(yè)面內(nèi)容可能涉嫌侵犯其知識(shí)產(chǎn)權(quán)或存在不實(shí)內(nèi)容時(shí)，可及時(shí)向站長(zhǎng)之家提出書面權(quán)利通知或不實(shí)情況說明，并提供身份證明、權(quán)屬證明及詳細(xì)侵權(quán)或不實(shí)情況證明（點(diǎn)擊查看反饋聯(lián)系地址）。本網(wǎng)站在收到上述法律文件后，將會(huì)依法依規(guī)核實(shí)信息，溝通刪除相關(guān)內(nèi)容或斷開相關(guān)鏈接。
4月27日，28歲抗癌博主"給你一拳"透露自己罹患全球僅400例的罕見疾病。這位年輕女性在視頻中表達(dá)了對(duì)即將面臨手術(shù)的擔(dān)憂，坦言術(shù)后90%概率會(huì)出現(xiàn)腹部無法縫合的情況。雖然她想"賭一把"，但也清醒認(rèn)識(shí)到手術(shù)可能使身體狀況惡化。此前她已公開過晚期肝臟未分化肉瘤的診斷結(jié)果。作為長(zhǎng)期分享抗癌經(jīng)歷的博主，她的醫(yī)療選擇再次引發(fā)公眾對(duì)罕見病患者的關(guān)注。眾多網(wǎng)友留言為她加油打氣，祝愿手術(shù)成功。
快科技5月2日消息，今日楊天真發(fā)文曬照，出現(xiàn)了罕見亮相的章澤天身影，兩人在不丹徒步。從照片看，楊天真身著紫色運(yùn)動(dòng)裝，章澤天穿黑色運(yùn)動(dòng)裝，狀態(tài)不錯(cuò)。楊天真配文：情緒極其飽滿豐富的一天，Gangtey的安曼推薦了一條徒步路線，猶如走入愛麗絲仙境，大雨中被樹和花的存在感動(dòng)到哭，莫名其妙又自然而然。我果然適合行禪，行走中又見天地開闊，我們都是世間的小花，一花一世界，自在開放?！睋?jù)悉，章澤天1993年11月18日出生于江蘇南京，2009年12月因一張手捧奶茶的照片走紅，被稱為奶茶妹妹”。2011年以外國(guó)語(yǔ)中學(xué)優(yōu)秀學(xué)生”的身份參加清?
據(jù)報(bào)道，我國(guó)將迎來一次大范圍極端天氣過程。中央氣象臺(tái)4月10日6時(shí)發(fā)布大風(fēng)黃色和沙塵暴藍(lán)色預(yù)警，中國(guó)氣象局隨即啟動(dòng)重大氣象災(zāi)害三級(jí)應(yīng)急響應(yīng)。此次極端天氣過程影響范圍廣、強(qiáng)度大，建議各地做好防風(fēng)防沙、防寒保暖等應(yīng)對(duì)措施，確保人民群眾生命財(cái)產(chǎn)安全。
福建福州一居民家中近日誕生一只罕見的雙頭小貓，引發(fā)關(guān)注。這只特殊小貓已存活5天，健康狀況穩(wěn)定。它擁有三個(gè)眼睛、兩個(gè)嘴巴和兩個(gè)鼻子，需人工輔助喂奶。專家表示，雙頭貓屬先天性畸形，在動(dòng)物界極為罕見，通常由胚胎發(fā)育不完全分離所致，存活率較低。目前主人正悉心照料，每天定時(shí)人工喂養(yǎng)。專家提醒，這類特殊動(dòng)物雖能引發(fā)公眾好奇，但更應(yīng)關(guān)注其生存質(zhì)量，必要時(shí)需尋求專業(yè)獸醫(yī)指導(dǎo)。
快科技4月19日消息，榮耀X60 GT將于4月22日開售，博主數(shù)碼閑聊站提前曝光了新機(jī)的外觀圖和基礎(chǔ)參數(shù)信息。新機(jī)采用比較硬朗的直邊直屏方案，正面搭載一塊6.7英寸1.5K LTPS直屏，分辨率2664*1200p，支持120Hz高刷、3840Hz PWM調(diào)光，最高5000nit峰值亮度。核心規(guī)格是今年非常罕見，甚至可能是唯一的驍龍8 Gen1，雖然是老款，但是性能完全可以應(yīng)對(duì)日常使用，《王者榮耀》等游戲也能輕松
據(jù)華為商城頁(yè)面顯示，華為暢享70X活力版將在今天上午10:08開啟預(yù)售。新機(jī)外觀和此前的暢享70X保持一致，但配置上有不少區(qū)別。需要注意的是，因此活力版對(duì)北斗衛(wèi)星消息的支持有限，爆料者其僅支持文字消息，不支持圖片消息。
全新的OPPOFindX8系列將于4月10日發(fā)布，其中還包括X8系列首款超大杯OPPOFindX8Ultra。博主數(shù)碼閑聊站公布了FindX8Ultra的詳細(xì)參數(shù)，匯總整理出來供大家參考。核心搭載高通驍龍8至尊版，配備6100mAh電池，支持100W有線和50W無線閃充，內(nèi)置0916T超大馬達(dá)有立體聲雙揚(yáng)、單點(diǎn)超聲波指紋、IP68/IP69、玻璃機(jī)身，機(jī)身厚度不到9mm。
快科技4月18日消息，努比亞宣布，努比亞Z70S Ultra攝影師版將于4月28日正式發(fā)布，倪飛稱這是今年最有誠(chéng)意的Ultra。根據(jù)官方公布的外觀，努比亞Z70S Ultra攝影師版后殼采用了原生復(fù)古經(jīng)典相機(jī)設(shè)計(jì)元素，相機(jī)模組通過一條富有動(dòng)感的分割線一分為二，上方是全新35mm大底主攝，下方是潛望長(zhǎng)焦以及超廣角。與此同時(shí)，影像模組右上角延續(xù)了經(jīng)典相機(jī)的紅圈設(shè)計(jì)，Neovision圖章致敬專
2025年4月22日第56個(gè)世界地球日，太陽(yáng)雨集團(tuán)聯(lián)合珠峰大本營(yíng)管理站在珠峰核心保護(hù)區(qū)發(fā)起"垃圾換咖啡"環(huán)保公益活動(dòng)?；顒?dòng)以"珍愛自然，人與自然和諧共生"為主題，通過創(chuàng)新形式吸引游客參與。作為《珠峰守護(hù)計(jì)劃》的實(shí)踐成果，該活動(dòng)體現(xiàn)了太陽(yáng)雨集團(tuán)在清潔能源技術(shù)應(yīng)用與環(huán)保行動(dòng)方面的努力。自2024年啟動(dòng)該計(jì)劃以來，集團(tuán)通過安裝空氣能采暖系統(tǒng)等項(xiàng)目?
文章講述了新手媽媽在育兒過程中遇到的喂養(yǎng)難題，以及英氏和金靖合作提出的科學(xué)喂養(yǎng)解決方案。核心在于"分階喂養(yǎng)"理念，將6個(gè)月至3歲寶寶劃分為5個(gè)階段，根據(jù)不同發(fā)育階段的營(yíng)養(yǎng)需求和感知能力變化，提供針對(duì)性輔食支持。通過養(yǎng)花、養(yǎng)魚等生活類比，生動(dòng)闡釋了抓住寶寶發(fā)育黃金期、循序漸進(jìn)補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)的重要性。英氏分階輔食從1階米粉到5階輔食，逐步滿足寶寶成長(zhǎng)需求，幫助媽媽們實(shí)現(xiàn)輕松育兒。
