近日，由羅氏制藥中國公益支持的"打造SMA全生態(tài)體系，助推臨床診療高質(zhì)量發(fā)展"SMA關(guān)愛活動在北京順利召開。鎂信健康首席創(chuàng)新官馮昊先生受邀出席了此次活動，與SMA領(lǐng)域資 深臨床專家、患者代表以及行業(yè)伙伴就如何聚力解決SMA患者未盡之需展開討論。此外，由鎂信健康推出的"滿欣關(guān)艾"脊髓性肌萎縮癥(SMA)早篩早診關(guān)愛項目正式啟動，通過搭建便捷有效的SMA檢測平臺，提升醫(yī)患早診早篩的意識，為困境中的眾多SMA患者點燃新生的希望。
從左至右依次為鎂信健康首席創(chuàng)新官馮昊，美兒SMA關(guān)愛中心執(zhí)行主任邢煥萍女士，北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科副主任戴毅教授，羅氏制藥中國特藥領(lǐng)域副總裁陳顗娟女士，山東大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院、山東大學(xué)健康偏好研究中心李順平教授
脊髓性肌萎縮癥(SMA)是一種罕見的常染色隱性遺傳病，在全年齡段人群中均有可能發(fā)病，且致殘率高，嚴(yán)重威脅患者的生存質(zhì)量。據(jù)估算，在中國，SMA 患者群體約 3 萬人，年齡較大的成人患者因病程長，狀況更加錯綜復(fù)雜，針對這部分患者的準(zhǔn)確診療、多學(xué)科管理及改善生活質(zhì)量等存在巨大的未盡之需。
發(fā)揮多元支付價值 打通用藥"最后一公里"
病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合弗若斯特沙利文發(fā)布的《 2023 中國罕見病行業(yè)趨勢觀察報告》顯示，從全球的范圍來看，目前僅有5%罕見病存在較有效治療方法，即使已存在治療方法的罕見病藥物價格也十分昂貴，一般患者很難負(fù)擔(dān)。
在我國，罕見病藥物上市數(shù)量逐年提升，這意味著罕見病患者有更多藥物可用。羅氏制藥中國特藥領(lǐng)域副總裁陳顗娟女士表示:"近年來，國家高度重視罕見病患者的用藥保障和健康權(quán)益，SMA患者的需求正在逐步被看見和響應(yīng)，更多患者看到了長期生存、改善生命質(zhì)量的可能。在各方努力下，利司撲蘭在國內(nèi)上市一年后即被納入國家醫(yī)保目錄，真正落實到用藥可及。與此同時，羅氏將繼續(xù)加強與科研機構(gòu)/臨床醫(yī)師在藥物治療方案以及創(chuàng)新藥物研發(fā)方面的合作，開發(fā)更先進的診斷和治療方案。"
除了早發(fā)現(xiàn)早診斷、新藥研發(fā)之外，藥品的可負(fù)擔(dān)性也是打通用藥 "最后一公里"的關(guān)鍵因素。目前，我國還未建立起系統(tǒng)完善的罕見病用藥保障機制，部分罕見病藥物尤其是高值藥短時間內(nèi)醫(yī)保難以報銷，不少患者面臨用不起藥、無法足量用藥困境。鎂信健康首席創(chuàng)新官馮昊先生指出:"如果缺乏支付力的改善，先進的療法和檢測技術(shù)在普及推廣上也會受到一定的局限。鎂信健康作為一家提供先進醫(yī)療服務(wù)和多元支付解決方案的公司，在國家政策指導(dǎo)下，把先進的療法和檢測技術(shù)與商業(yè)健康險等一系列創(chuàng)新的支付手段結(jié)合起來，將其作為中國基本醫(yī)療保障制度的補充，可以促使規(guī)范的疾病診療被更廣泛地普及，同時幫助改善治療藥物的支付力度。"
近年來，鎂信健康深度參與了全國各地的城市定制型商業(yè)醫(yī)療保險("惠民保")項目，助力惠民保將用于治療包括罕見病在內(nèi)的高值藥械納入保障、擴大特藥保障范圍。此外，還在不斷嘗試將診斷和篩查服務(wù)納入保障范圍，進一步減緩在診斷期間的患者負(fù)擔(dān)，為推動疾病可診、可治、可醫(yī)、可保貢獻力量。
"滿欣關(guān)艾"項目正式啟動 提供有效便利的一站式服務(wù)
越早診斷并盡早啟動治療對SMA的治療結(jié)果有極大的意義?！都顾栊约∥s癥中國三級預(yù)防指南》中建議盡早對高危或疑似患者進行SMA疾病早期的篩查和干預(yù)，爭取更佳的臨床結(jié)局。
"成人SMA患者診斷延遲時間長，甚至可能長達三四十年，診斷難度大是SMA患者診斷延遲的原因之一"，北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科副主任戴毅教授結(jié)合臨床診療經(jīng)驗指出:"在成人階段，造成四肢肌無力萎縮的疾病較多，對其鑒別診斷需要醫(yī)生具有較高能力，尤其對于基層醫(yī)生而言，掌握罕見病診斷可能更加困難。"
SMA患者早篩早診早治尤為迫切，為此，鎂信健康精心推出"滿欣關(guān)艾"脊髓性肌萎縮癥(SMA)早篩早診項目，為全國SMA高風(fēng)險患者提供一站式的qPCR和MLPA檢測服務(wù)。SMA高危患者憑專業(yè)醫(yī)生評估確認(rèn)的臨床證明材料申請入組，入組成功后可申請享受免費的SMA一站式檢測福利。項目覆蓋SMA全人群，可接受全國范圍內(nèi)的成年人患者或未成年人患者入組。
鎂信健康首席創(chuàng)新官馮昊先生表示:"早篩對于SMA的診治包括提升改善患者的生活質(zhì)量具有非常重要的意義，該項目將提供貫穿高風(fēng)險SMA患者從診前到確診后的一站式服務(wù)，為整個中國高危SMA患者帶來疾病診療全程的福利保障，助力中國SMA早診早篩的推廣和推進。"
未來，鎂信健康還將聚焦國內(nèi)患者亟待滿足的醫(yī)療需求，以創(chuàng)新方式加速創(chuàng)新藥械和診療技術(shù)跑向患者，積極投入到多層次醫(yī)療保障體系建設(shè)中，為中國家庭提供更全面、更優(yōu)質(zhì)、更可及的醫(yī)療健康保障與服務(wù)，助力構(gòu)建更具幸福感的未來社會。
（推廣）