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2月28日消息,2025年2月28日是第18個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日,有媒體采訪(fǎng)了蔡磊。據(jù)媒體報(bào)道,蔡磊的四肢已經(jīng)基本失去運(yùn)動(dòng)能力,大約從半年前開(kāi)始,蔡磊完全依賴(lài)眼控技術(shù)來(lái)交流和工作。盡管如此,蔡磊仍然每天工作十幾個(gè)小時(shí),幾乎全年無(wú)休。據(jù)了解,2019年蔡磊被確診 漸凍癥”,這是一種屬于神經(jīng)系統(tǒng)的退行性疾病,患者會(huì)逐步出現(xiàn)肌肉萎縮、肢體僵硬、呼吸衰竭等狀況。這種疾
日前,26歲漸凍癥女孩陳靜雯朋友在社交平臺(tái)發(fā)文稱(chēng)靜雯已于2月22日晚永遠(yuǎn)地離開(kāi)了我們”。陳靜雯去世后,其母表示將保留靜雯微信,群不會(huì)解散希望大家可以加病友進(jìn)群,繼續(xù)抗凍前行。他在2019年確診漸凍癥之后,走上了推動(dòng)解凍”病癥的漫漫征途。
快科技2月5日消息,蔡磊妻子段睿在接受采訪(fǎng)時(shí)表示,過(guò)去一年,蔡磊身體情況持續(xù)惡化,如今全身肌肉嚴(yán)重萎縮,雙手臂完全癱瘓,雙腿即使攙扶也難以穩(wěn)定站立。蔡磊稱(chēng),漸凍癥患者的平均生存期僅三至五年,面對(duì)生命救治的急迫需求,我們希望在臨床試驗(yàn)過(guò)程中拯救一些病友的生命。公開(kāi)資料顯示,2019年秋天,蔡磊被確診漸凍癥,當(dāng)時(shí)他只有41歲,是一位活躍在商業(yè)領(lǐng)域的精英。2022年9月,蔡磊宣布志愿捐贈(zèng)自己的遺體和腦脊髓組織,約1000位病友和他一起簽署了遺體捐贈(zèng)書(shū),他們用自身生命為下一代人爭(zhēng)取希望。據(jù)了解,1974年,漸凍癥被正式命名?
近日湖南26歲漸凍癥女生陳靜雯發(fā)視頻向同患漸凍癥的蔡磊求助,因她本人無(wú)法說(shuō)話(huà),所以視頻聲音為代錄。她在視頻中表示,自己快堅(jiān)持不下去了,從確診到現(xiàn)在,病情發(fā)展速度真的很快,快到我還來(lái)不及反應(yīng)就快被它擊垮,生病之前的美好仿佛還在昨天,轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長(zhǎng)臥病榻,我努力想和病毒斗爭(zhēng),但它日漸強(qiáng)大我卻日漸無(wú)力。2024年,陳靜雯確診為漸凍癥;2025年1月,陳靜雯稱(chēng),短短一年時(shí)間她的容貌發(fā)生巨變,吞咽都要盡全力。
快科技1月18日消息,據(jù)媒體報(bào)道,湖南漸凍癥女生陳靜雯發(fā)布視頻求助蔡磊,因她本人無(wú)法說(shuō)話(huà),所以視頻聲音為代錄。在視頻中陳靜雯表示,從確診到現(xiàn)在,病情發(fā)展速度真的很快,快到我還來(lái)不及反應(yīng)就快被它擊垮,生病之前的美好仿佛還在昨天,轉(zhuǎn)眼間就被病痛折磨到長(zhǎng)臥病榻,我努力想和病毒斗爭(zhēng),但它日漸強(qiáng)大,而我卻日漸無(wú)力。她還表示,我不知道這個(gè)病魔為什么會(huì)選中我,明明我是最沒(méi)有能力和他抗衡的人,最近身體狀況越來(lái)越差,我已不知該如何向前繼續(xù)堅(jiān)持。資料顯示,陳靜雯1998年出生于湖南,2024年確診為漸凍癥,截至目前,其個(gè)人短?
蔡磊在抗擊漸凍癥的道路上,集結(jié)了15000位病友、數(shù)百位教授及團(tuán)隊(duì),并與上百家專(zhuān)業(yè)科研機(jī)構(gòu)和生物醫(yī)藥公司攜手合作,共同為這一歷時(shí)200年的人類(lèi)挑戰(zhàn)尋找希望。在這場(chǎng)與病魔的較量中,蔡磊得到了昔日戰(zhàn)友劉強(qiáng)東的鼎力支持,后者提供了超過(guò)千萬(wàn)的資金資助,為這場(chǎng)戰(zhàn)斗注入了溫暖的力量。他的妻子段睿始終陪伴在他身邊,全力支持他的每一個(gè)決定。
據(jù)報(bào)道,倪萍在直播中透露好友蔡磊的近況。蔡磊身體狀況進(jìn)一步惡化。他曾經(jīng)說(shuō)過(guò)這么一句話(huà)給我的時(shí)間太短了,如果給我十年,秒殺它。
快科技11月28日消息,今年是蔡磊抗擊漸凍癥的第五年,蔡磊的身體狀況一直讓很多人特別關(guān)心。據(jù)媒體報(bào)道,倪萍日前在采訪(fǎng)中談到好友蔡磊病情時(shí)透露,蔡磊目前身體狀況不佳,頭已經(jīng)抬不起來(lái)了,不僅每天需要呼吸機(jī),說(shuō)話(huà)也不行了,蔡磊帶頭簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議。倪萍哭訴說(shuō):因?yàn)闆](méi)有醫(yī)學(xué)解剖,永遠(yuǎn)治不了這個(gè)?。u凍癥),我覺(jué)得他很偉大,很了不起,就是舍不得?
快科技11月7日消息,據(jù)報(bào)道,京東集團(tuán)前副總裁蔡磊,目前正面臨著一個(gè)令人痛心的困境:他無(wú)法正常飲水進(jìn)食,難以操控手機(jī),語(yǔ)言功能也在逐漸衰退。這一切,都源于他在2019年被確診的漸凍癥。如今,已是確診后的第五個(gè)年頭,蔡磊的身體狀況急劇惡化。面對(duì)這一突如其來(lái)的疾病,蔡磊果斷地向公司董事說(shuō)明了情況,并決定離職回家,全身心投入到治療中。然而,他的決?
據(jù)清華大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院”公眾號(hào),日前,蔡磊-清華大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院捐贈(zèng)儀式在清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院科學(xué)樓舉行,此次捐贈(zèng)旨在推動(dòng)漸凍癥這一世界性醫(yī)學(xué)難題的科研攻關(guān)進(jìn)程。京東原副總裁、漸愈互助之家平臺(tái)創(chuàng)始人蔡磊線(xiàn)上出席捐贈(zèng)儀式并表示,期待此次對(duì)清華大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院的科研支持能夠成為一個(gè)新的起點(diǎn),通過(guò)匯聚更多清華的頂尖科研力量與豐富資源,共同為攻克漸凍癥貢獻(xiàn)力量,為全球漸凍癥患者帶來(lái)生命的曙光。漸凍癥近200年來(lái)沒(méi)有重大突破,至今依然病因不明,沒(méi)有藥物和辦法能夠有效阻止病情的發(fā)展。