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28歲抗癌博主“給你一拳”將手術(shù) 此前患罕見病全世界僅400例
4月27日，28歲抗癌博主"給你一拳"透露自己罹患全球僅400例的罕見疾病。這位年輕女性在視頻中表達了對即將面臨手術(shù)的擔(dān)憂，坦言術(shù)后90%概率會出現(xiàn)腹部無法縫合的情況。雖然她想"賭一把"，但也清醒認識到手術(shù)可能使身體狀況惡化。此前她已公開過晚期肝臟未分化肉瘤的診斷結(jié)果。作為長期分享抗癌經(jīng)歷的博主，她的醫(yī)療選擇再次引發(fā)公眾對罕見病患者的關(guān)注。眾多網(wǎng)友留言為她加油打氣，祝愿手術(shù)成功。
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中國首個！罕見病AI大模型正式進入臨床應(yīng)用
北京協(xié)和醫(yī)院宣布，該院與中國科學(xué)院自動化研究所共同研發(fā)的協(xié)和太初”罕見病大模型已經(jīng)正式進入臨床應(yīng)用階段。該模型的研發(fā)基于我國罕見病知識庫的多年積累和中國人群基因檢測數(shù)據(jù)支撐，是國際首個符合中國人群特點的罕見病大模型。這一大模型的初診咨詢和預(yù)約功能已面向患者開放測試，后續(xù)將接入北京協(xié)和醫(yī)院罕見病聯(lián)合門診的線上診療服務(wù)，未來還將逐步推廣至全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院。
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9歲女孩寒風(fēng)中幫爸爸擺攤炒飯：弟弟得了罕見病 想分擔(dān)一點責(zé)任
在河南焦作，一個感人的故事溫暖了許多人的心。一個9歲的女孩，面對家中妹妹剛滿兩歲、弟弟患有罕見病的困境，心疼每天只睡幾個小時的爸爸，主動提出幫助父親擺攤賣炒飯。她的故事在當(dāng)?shù)匮杆賯鞑?，成為了一個鼓舞人心的例子，顯示了在逆境中，家庭成員之間的愛和犧牲可以帶來力量和希望。
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五個爸爸為救罕見病孩子開直播：分享故事和經(jīng)驗 為孩子加油鼓氣
在山東省腫瘤醫(yī)院，五位父親為了救治他們患有神經(jīng)母細胞腫瘤的孩子，從云南、貴州等地來到濟南求醫(yī)。這些孩子年齡在4歲到7歲之間，目前正接受醫(yī)院的治療。他們的勇氣和堅持，展現(xiàn)了父愛的力量和對生命的執(zhí)著。
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罕見病女生帶呼吸機看檀健次演唱會：樂觀態(tài)度激勵了許多人
在近日的檀健次演唱會上，一位27歲患有罕見病的女生北北，帶著呼吸機觀看了演出。北北自三歲起就被確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者，身體機能逐年退化，但她一直以偶像檀健次為精神支柱。檀健次得知她的情況后，深受感動，不僅邀請她觀看了演唱會，還特意為她拍攝了一部名為《勇敢》的微電影，記錄了她與疾病抗?fàn)幍挠赂夜适?。北北的故事在社交媒體上引發(fā)了廣泛
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27歲女孩婚前發(fā)現(xiàn)竟是“男兒身” 原來是罕見病
今天話題#27歲女孩婚前發(fā)現(xiàn)竟是男兒身”#登上熱搜。這位男子患上了腎上腺皮質(zhì)增生癥中罕見的17-羥化酶缺乏癥，導(dǎo)致性別認知錯位，以女生的身份生活了27年。因為沒有足夠的男性激素，其睪丸發(fā)育不良，極易癌變，需要盡早手術(shù)切除。
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輕松保嚴(yán)選構(gòu)建數(shù)字健康生態(tài)，助力減少“罕見病”難題
截至2022年2月，中國罕見病患者數(shù)量已超2000萬，每年新增患者超過20萬。這一龐大的數(shù)字背后，隱藏著無數(shù)罕見病家庭所承受的痛苦與掙扎。罕見病患者和家庭更需要全社會的關(guān)注與支持，輕松集團積極參與公益行動，構(gòu)建數(shù)字醫(yī)療健康生態(tài)，為罕見病家庭的健康保障帶來了更好的解決方案，獲得了越來越多的人支持。
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輕松籌輕松保嚴(yán)選聚焦罕見病群體，依托生態(tài)優(yōu)勢提供數(shù)字健康解決方案
罕見病患者，作為社會中的一群特殊群體，往往不為眾人所熟知。這既是因為他們的人數(shù)相對較少，又是因為缺乏足夠的宣傳與普及。通過構(gòu)建縱橫生態(tài)布局，輕松集團以生態(tài)優(yōu)勢輸出數(shù)字健康解決方案，幫助罕見病、大病家庭解決健康憂患，不僅進一步踐行了自己的貢獻責(zé)任，也為探索罕見病保險產(chǎn)品與服務(wù)提供了借鑒樣本，必將會對互聯(lián)網(wǎng)保險行業(yè)發(fā)展產(chǎn)生重大影響。
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國家四大名醫(yī)團隊免費幫看罕見病 全國11家公立醫(yī)院支付寶上開義診
2月29日是第17個國際罕見病日，為讓罕見病患者能夠更好地得到診療，近日，全國四大名醫(yī)團隊、五大地區(qū)11家公立醫(yī)院，在支付寶上開通義診，預(yù)約后患者可免費跟權(quán)威專家一對一視頻問診、現(xiàn)場問診以及得到免費基因檢測等診療幫助，助力罕見病患者早診早治。世界衛(wèi)生組織將患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%到0.1%之間的疾病定義為罕見病。浙江省官方掛號平臺也在支付寶APP上線浙江專家義診服務(wù)專區(qū)，超30家醫(yī)院開放免費號源，20余位公立三甲醫(yī)院大專家開放加號通道，惠及了超萬名患者。
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確診罕見病 29歲美女作者瞎書因病去世 母親回應(yīng)：肺部感染
日前，有網(wǎng)友爆料，曾成功打造《楞次定律》《我不會喜歡你》的作者瞎書”不幸因病去世，年僅29歲。瞎書”的媽媽通過瞎書”微博發(fā)布消息稱:書書已于今年1月5日因肺部感染經(jīng)全力搶救無效離世。脊髓空洞癥是脊髓的一種慢性、進行性的病變，其病變特點是脊髓內(nèi)形成管狀空腔以及膠質(zhì)增生，常好發(fā)于頸部脊髓。
